Devojka (22) iz Šibenika kojoj su kada je imala tri meseca otkrili da ima cističnu fibrozu, odlučila je da svoju tešku priču podeli sa svima. Prenosimo njenu ispovest u celini.
“Imam 22 godine i bolujem od cistične fibroze. U medicinskim knjigama piše da ću živeti još osam do deset godina. Odbijam da razmišljam na takav način. Verujem u napredak medicine i sigurna sam da će otkriti lek.
Nazvaće me moj doktor iz Zagreba i reći mi da se pojavio lek. Naravno da ponekad ipak pomislim na smrt. To se događa veoma retko, najčešće pred spavanje.
Ležim u krevetu i razmišljam o odlasku. Mislim na ljude koje ću ostaviti za sobom. Nije pravedno da ćerka umre pre svojih roditelja. Ne mogu da podnesem činjenicu da neko zbog mene bude tužan.
Rodila sam se 1994. godine u Livnu. Odmah nakon rođenja doktori su konstatovali da sa mnom nešto nije kako treba, pa su me prevezli u Split. U naredna tri meseca stanje mi se pogoršavalo, a niko nije mogao da mi postavi dijagnozu. Teško sam disala, imala retke stolice i često sam povraćala.
“Od ove bebe neće biti ništa”
Napokon se jedan lekar dosetio da bi trebali da mi izvade kloride u znoju, odnosno da istraže da li je kod mene u pitanju cistična fibroza. Nalazi su potvrdili da imam ovu retku bolest, od koje u Hrvatskoj boluje još 100 ljudi.
Ova bolest nastaje prilikom začeća. Ona remeti funkciju disanja i izaziva poremećaj u crevima i jetri. Osobe koje boluje od ovoga ne smeju da se izlažu bakterijama. Moraju da izbegavaju gužve i da dezinfikuju predmete oko sebe.
Probavni proglem se rešava lekovima, pravilnom ishranom i redovnim uzimanjem vitamina. Doktor nije bio nimalo empatičan. Rekao je mojoj mami da od mene neće biti ništa i da joj je bolje da što pre rodi drugo dete.
Mama od mene nikada nije odustala. Sledećih godinu dana sam provela u bolnici, a mama je sve vreme bila uz mene. Bila sa katastrofalno.
Godinu dana u bolnici
Nisam mogla samostalno da dišem. Hranili su me kroz sondu. Prvi put sam skoro umrla kada sam imala šest meseci. Mama mi je doslovno spasila život. Sledećih 48 sati me je držala u naručju i konstantno tresla. Pluća su napokon počela da mi rade.
Nakon toga su me krstili u bolnici. Ako bi se desilo da mi ponovo pozli, mooji roditelji nisu želeli da umrem nekrštena.
Iz bolnice sam izašla nedugo nakon prvog rođendana. Mama je dobila uputstva kako da me neguje. Morala je da me inhalira dva puta dnevno i da mi daje tablete za probavu i jetru.
Sećam se da me je kao malu devojčicu često boleo stomak. Dugo nisam znala da sam bolesna.
Užasno me je bilo sramota kada sam išla u WC
Krenula sam u školu. I dalje sam se redovno inhalirala i pila tablete. Sećam se da mi je mama često govorila da pri izlasku iz stana zakopčam jaknu, jer ne smem da se prehladim. Nisam je tada shvatala ozbiljno, jer se ponašala kao i sve druge mame.
Kasnije sam shvatila zašto je bila posebno oprezna. Ljudi sa cističnom fibrozom moraju da izbegavaju prehlade i viroze koje mogu da uzrokuju upalu pluća, jer upala pluća kod nas može biti smrtonosna.
Sećam se da je bol u stomaku postala intenzivnija od kako sam pošla u školu. Zamolila sam učiteljicu da me pusti u WC. Tamo bih se zadržala jako dugo, ponekad i sat vremena. Po povratku bi me bilo sramota.
Deca su se sigurno pitala šta sam tako dugo radila u WC-u. Nikome nisam priznala da sam sve vreme sedela na dasci i savijala se od nesnosnih bolova.
Nisam shvatala šta znači neizlečivo
Kasnije kada su grčevi postali redovni, najčešće bih ostala u klupi. Pravila sam se kao da sam okej. Ponekad bih zamolila učiteljicu da me pusti kući. Ona bi samo klimnula glavom. Ništa me nije pitala. Ona je jedina znala da imam cističnu fibrozu.
Sa mamom sam redovno pričala o svojoj bolesti. Rekla mi je da ću biti dobro sve dok redovno uzimam terapiju. Ona mi je uvek govorila da je bolest neizlečiva, ali ja sam očigledno bila premala da shvatim značenje te reči.
U šestom razredu osnovne škole sam postala svesna kako druga deca ne piju svakodnevno tablete. Prijatelji su me sve češće pitala kako to da me stalno boli stomak. Odgovorila bih da nemam pojma.
Kako sam saznala istinu
Shvatila sam da očigledno postoji neki ozbiljan razlog zašto nikada nisam radila fizičko. Uvak sam sedela na klupi i posmatrala prijatelje kako trče ispred mene.
Odlučila sam da se poverim najboljoj prijateljici Ivani. Rekla sam joj da imam neku čudnu bolest i da moram da gutam šaku tableta svaki dan. U njenom pogledu sam primetila da joj je žao. Nakon toga sam završila u bolnici. Zaradila sam upalu pluća. Imala sam visoku temperaturu danima.
Bila sam životno ugrožena. Doktori su se doslovno borili za moj život. Mislim da sam tek tada shvatila da je moja bolest ozbiljnija nego što sam mislila. U drugom razredu srednje škole dobila sam još dve dijagnoze: artritis i osteoporozu.
Jedan doktor mi je objasnio da cistična fibroza ugrožava moje kosti. Vratila sam se kući i sela za kompijuter. Tada sam prvi put ukucala naziv svoje bolesti. Otvorio se veliki broj linkova.
Kako sam shvatila da neću moći da imam decu
Pročitala sam hrpu zanimljivih stvari. Bolest je nasledna, ugrožava probavni i respiratorni sistem, leči se simptomatski. Na kraju teksta je pistalo kako oboleli ne mogu da imaju decu i da žive tridesetak godina.
Najviše me je pogodila prva informacija. Oduvek sam htela da imam bebu. Sela sam kod mame na kauč i ispričala joj šta sam zaznala.
– Draga moja, pa nisi saznala ništa novo. Sve to znamo odavno – objasnila mi je.
Počela sam da se intenzivno vraćam u prošlost. Mama je bila u pravu. Znala sam da imam neizlečivu bolest. Dakle, bolest za koju ne postoji lek, bolest od koje se umire. Mama je počela da me teši. Govorila mi je da medicina napreduje i da moram da imam porevenje u Boga. Ubrzo sam se našla sa Ivanom na kafi.
Kako sam upoznala Danijela
Objasnila sam joj da je moja bolest smrtna. Bila je tužna, ali i jako ljuta. Optužila me je da je sve vreme lagala. Priznala mi je kako je i sama guglala. Sve joj je poznato, ali joj nije jasno zašto sam godinama ćutala o tome. Jedva sam joj objasnila da je nisam lagala.
Odlučila sam da nastavim da normlano živim i da poslušam mamine savete. Nisam dopuštala da me drugi doživljavaju kao invalida. Oboleli od cistične fibroze treba da izbegavaju zadimljene prostorije. Ipak sam odlazila u klubove, ali sam na svakih pola sata izlazila na terasu da udahnem sveži vazduh.
Pre dve i po godine upoznala sam Danijela. On je u to vreme redovno dolazio kafić u blizini maminog bivšeg frizerskog salona. Najpre smo se dugo dopisivali na fejsu.
Kako sam dečku objasnila šta mi je
Jedan dan me je pozvao na kafu. Shvatila sam kako naš odnos postaje ozbiljan. Odlučila sam da mu priznam da sam smrtno bolesna. Nikada neću zaboraviti njegovu reakciju.
Sedeli smo u jednom kafiću. Danijel je prepričavao događaj sa posla. Strpljivo sam čekala da završi. Počela sam da mu govorim da sam smrtno bolesna i da ne mogu da imam decu. Zbog osteoporoze ću jednom završiti u invalitskim kolicima.
Danijel je zaplakao. Počela sam da ga odgovaram od naše veze. Predložila sam mu da prekinemo dok se nismo još više zbližili. Htela sam da raskinem sa čovekom u koga sam već bila jako zaljubljena.
– Nema šanse – odgovorio je moj Danijel.
Ponavljao je da me voli i da želi da bude uz mene do kraja života.
“Kada umrem naći ćeš bolju devojku”
Poslednjih godinu dana živimo zajedno. Danijel mi pomaže u svemu, podseća me da popijem lek i ljuti se kada to ne uradim. Zagrli me kada sam neraspoložena.
– Nemoj razmišljati o budućnosti. Živi iz dana u dan – neprestano mi ponavlja.
Često se šalimo na račun moje bolesti.
– Nema veze, kada umrem, naći ćeš drugu, puno bolju devojku od mene – rekla sam mu pre neki dan.
Završila sam Poljoprivrednu školu u Šibeniku, ali sam oduvek htela da budem frizerka. Još kao devojčica sam bila oduševljena maminim poslom. Država nam zabranjuje da radimo.
Kada bih prihvatila honorarni posao ostabila bih bez novca koji primam zbog toga što sam invalid. Sedim kući po ceo dan i dosađujem se. Ponekad odem u šetnju ili na kafu sa drugaricama.
Smrt bliske prijateljice
Pre nekoliko godina upoznala sam jednu devojku iz Slovenije koja je takođe imala cističnu fibrozu. Vrlo brzo smo se sprijateljile, imala sam osećaj da me potpuno razume. Često smo četovale.
Njeno zdravstveno stanje odjednom se naglo pogoršalo, i u inboks mi je napisala kako uskoro ide na transplantaciju pluća. Odgovorila sam joj da bude hrabra, sve će biti okej, uskoro će dobiti nova pluća i lakše disati. Poslala mi je jedan smajlić. To je bila njena poslednja poruka.
Nakon toga se danima nije javljala, konstantno sam visila na njenom profilu. Brinulo me što nije objavila niti jednu rečenicu, nikakvu sliku, baš ništa iz čega bih mogla shvatiti kako je prošla operacija. Onda je napokon na profil stavila svoju sliku iz bolnice, izgledala je očajno i užasno iscrpljeno.
Napisala sam joj poruku. Nikada mi nije odgovorila. Nakon tri dana na njenom profilu počeli su se ređati posljednji pozdravi. RIP. Znači, moja prijateljica je umrla.
Ne zamišljam svoju sahranu
A za nekoliko meseci je trebala da dođe kod mene u Šibenik. Bila sam očajna. Znala sam da većina obolelih od cistične fibroze očekuje transplantacija pluća.
Prvi put me uhvatio strah. Ko zna kada ću ja završiti na transplantaciji? Što ako prođem kao ona? Kako će Danijel podneti moju smrt? Znam da je dečko moje prijateljice iz Slovenije bio jako potresen, još uvek se nije oporavio od njene smrti.
Nikada nisam zamišljala svoju sahranu. Mislim da bih poludela kada bih razmišljala na taj način. Isto tako, nikada mi nije palo na pamet da, po uzoru na one američke filmove, sastavim spisak stvari koje bih htela da uradim do smrti. Ne znam kada ću umreti.
To se može dogoditi sutra ili za dve godine. Ne želim život planirati na temelju jednog statističkog podatka. U knjigama piše da cističari umiru u tridesetima.
Zbog čega sam našminkana
Neki od njih odu pre, a u zapadnim zemljama, gde se oboljeli leče eksperimentalnim lekovima, životni vek je znatno duži. Živim za svaki dan. Kada sam dobro, našminkam se, napravim frizuru, obučem štikle i odem napolje.
Kada sam loše, onda ostanem kod kuće u trenirci. Pre tri godine jedan porodični prijatelj pokrenuo je humanitarnu akciju za nabavku novog inhalatora.
Danas se zahvaljujući tim aparatima osećam znatno bolje i lakše dišem. U akciju se uključilo mnogo ljudi. Neki od njih su, nažalost, prigovarali da se skuplja novac za devojku koja našminkana šeta Šibenikom. To im nisam zamerila. Oni ipak ne mogu da znaju da to što sam doterana ne znači da sam zdrava, već da imam dobar dan.”
