Ona boluje od Hereditarnog angioedema (HAE) koji je rijedak urođeni nedostatak proteina C1 inhibitora u krvi koji je u Srbiji dosad dijagnostikovan kod 73 osobe, od čega su osmoro djeca.
HAE karakteriše iznenadna pojava teških otoka, koji mogu zahvatiti bilo koji organ i izazvati smrt gušenjem, piše “Espreso“…
Jovana je napisala status na Facebooku šokiravši javnost. Ova hrabra djevojka je riješila da progovori.
Prenosimo vam njen status u potpunosti:
Dragi moji prijatelji,
Dugo sam se “plašila” da podijelim ovu informaciju s vama. Naime, bolujem od rijetke nasljedne bolesti od koje boluje nešto više od 70 osoba u Srbiji i za koju ne postoji lijek. Radi se o hereditarnom angioedemu.
Ono s čim se ljudi oboljeli od ove bolesti suočavaju jesu nekontrolisani otoci na tijelu i od koje preti potencijalna opasnost od gušenja, ukoliko otok zahvati disajne puteve, što nije rijetkost. Druga stvar sa kojom se ljudi u Srbiji oboljeli od ove rijetke bolesti suočavaju jeste to da u Srbiji ne postoji terapija i da smo prepušteni na milost i nemilost oboljenju.
Ono što smo do sada uradili jeste to da smo uspjeli da zakažemo sastanak u Ministarstvu zdravlja Srbije, gdje su nas uvjerili da će se naši lijekovi naći na listi pozitivnih lijekova, do čega nije došlo.
Takođe, pošto radim na televiziji, uspjela sam da dođem do predsjednika Vlade Aleksandra Vučića, čiji su me PR-ovi uvjerili da će naše udruženje dobiti sastanak s predstavnicima Vlade Srbije. To se do sada nije desilo.
Ono što se jeste do sada desilo jeste da je moj deda umro u svojoj dvadeset devetoj (29) godini života od gušenja zbog bolesti od koje bolujem. Takođe, ono što se desilo jeste da je nekoliko ljudi moralo da bude podvrgnuto traheotomiji, da bi moglo da diše zbog otoka, i da i dalje ne postoji nada da ćemo u narednom periodu moći da dobijemo leijkove koji bi nam značili život.
U ime SEDAMDESET ČETVORO ljudi (koji za sada znaju da boluju od hereditarnog angioedema, koji pogađa jednu na 50.000 osoba, i u Srbiji bi trebalo da nas bude oko 100) koji žive od danas do sutra, bez terapije za svoju bolest, molim vas da podijelite ovaj status.
Srdačno,
Jovana Cvetković, oboljela od hereditarnog angioedema
P. S. Za sve one koji ne znaju kako izgledam, postoji fotografija na kojoj nisam natečena. Svima onima koji znaju koliko volim da se smijjem i da živim ona neće biti potrebna pored one na kojoj sam natečena.
