Beba (Foto: Blic)
– Kada se moje devojčice igraju, uvek se osmehujem, ali dok ih gledam, ne mogu da se ne osetim i pomalo tužno. Iako se obe moje devojčice zabavljaju, Lili je vezana za kolica – kaže Šeri Marfi (26).
Kada su Šeri i njen muž Piter (35) otkrili da čekaju blizance, oboje su se oduševili. Bili su u braku samo nekoliko meseci i nisu mogli da veruju da je ona zatrudnela tako brzo.
– Ali kada smo otišli na ultrazvuk u 18. nedelji, doktor je uočio abnormalnost. Poslao me je na dalje testiranje, gde su nam saopštili da jedna od naših beba ima artrogripozu. Naziv ovog retkog stanja znači „iskrivljivanje zglobova“ i bili smo upozoreni da će delovi tela naše male bebe biti trajno povijeni ili istegnuti na neobičan način. Pored toga, ona je imala ekstremno malu mišićnu masu i nikad ne bi mogla da hoda i da se samostalno hrani. Rekli su nam da najverovatnije neće ni preživeti porođaj – priča Šeri.
I ona i Piter složili su se da treba da daju sve od sebe i stvore svojoj ćerki najbolje mogućnosti za život ako preživi porođaj. U 32. nedelji neočekivano su počeli trudovi. Lili i Gabrijela rođene su carskim rezom.
– U trenutku kad sam čula dva različita plača, osetila sam veliko olakšanje. Obe naše divne bebe su uspele! Kao i njena sestra, i Lili je imala retku, nežnu plavu kosu i savršene male obraščiće. Ali njene noge su biel povijene ka gore, a ruke neprirodno savijene u laktovima koji su se nalazili u visini ušiju. I šake su joj bile blago uvijene. Za mene je ona bila savršena, ali je morala da ide na neka hitna testiranja i operaciju nekih organa. I Gabrijela je morala na testiranje, pa sam tek za dva dana mogla da je držim u naručju – priča Šeri.
Prvo je dobila Gabrijelu na ruke, a tek dva dana posle toga videla je i Lili.
– Bila je zakačena na mnoge cevčice i žice nakon operacije, pa sam se uplašila da nešto nije u redu. Ali me je ona pogledala svojim plavim okicama i umotala svoju ruku oko mog prsta. Kao da je htela da me razuveri. Mi smo bili upozoreni da će Lili možda morati prvih godinu dana da provede u bolnici, ali je ona zadivila doktore svojim brzim napretkom – kaže ona.
Već posle tri nedelje, mogli su da je poveduu sa sobom.
– Mislila sam o tome šta je čeka u budućnosti. Neće moći da koristi ruke i noge kako treba, neće moći da trči, da igra ili se pentra kao njena sestra. Kako će se izboriti? Ali kako je rasla, uskoro sam shvatila da je Lili neverovatno jaka. Ako ne bi mogla da uzme kolač kao njena sestra, nagla bi se i uzela ga ustima. Gabrijela je postala tajno oružje svoje sestre. Nikad neću zaboraviti kad je, kad su bile stare samo šest meseci, Gabrijela stavila Lilinu omiljenu igračku u njena usta kako bi mogla da se igra sa njom. Njihova posebna povezanost uvek me dirne – priča ova majka.
Doktori su radili sve što je u njihovoj moći da pomognu. Lili redovno nosi gips na nogama kako joj se i inače krhki zglobovi ne bi pomerili. U sedmom mesecu imala je prvu korektivnu operaciju. Tokom dve procedure, doktori su isekli tetive u njenim nogama kako bi joj omogućili veću pokretljivost. U narednim mesecima, Lili je bila na još devet bolnih operacija.
– Naša divna devojčica uvek nas je oduševljavala svojom odlučnošću. Kada je Gabrijela naučila da puzi, Lili je pokušala da je prati, ali je, naravno, pala. Kada je Lili napunila dve godine, kupili smo joj kolica sa motorom. Kada smo je stavili u njih, osećala se kao da je dobila krila. Automatski je postala samopouzdanija i letela je sa svojom sestrom po kući – kaže Šeri.
Kada slave rođendane, Lili drži svoje poklone ustima, dok joj Gabrijela odmotava poklon. Ipak, Lili je još uvek teško da shvati zašto je drugačija od svoje sestre.
– „Kada ću početi da hodam, mama?“, pitala me je jednog dana. Volela bih da sam mogla da joj dam lep odgovor. Umesto toga, objasnila sam joj da nema poremećaj, nego da jednostavno neke stvari radi drugačije od svoje sestre. Na primer, kada je Lili htela da koristi olovku, nije mogla da koristi svoje prste. Zato je uspela da izbalansira olovku između svog obraza i ramena. Isto je bilo i sa četkicom za salikanje – držala ju je u ustima i slikala – priča ona.
Lili je puna iznenađenja, snalažljiva je i kreativna. A jednog dana je posebno iznenadila svoju majku.
– Jednog popodneva, Lili je, igrajući se sa sestrom na podu odjednom počela da mrda svoje noge. Sa izrazom odlučnosti na licu, pomerila se preko tepiha. Tada je po prvi put pomerila noge. Ubrzo nakon toga, naučila je da puzi koristeći svoje laktove da bi se pomerala napred – priča Šeri.
A pre samo nekoliko nedelja, Lili je dostigla najveći uspeh do tad.
– „Želim da korisim kašiku kao Gab“, rekla je prkosno. Balansirajući pažljivo između svojih stisnutih prstiju, uspela je nekoliko puta da zahvati jogurt. Iako je napravila veliki haos, nikad nisam bila ponosnija na moju malu devojčicu – kaže Šeri.
Šta mi ko može?
Četvorogodišnja Lili nastavlja da isnpiriše sve koje upozna. Iako se i dalje muči sa svojim stanjem, trenutno se prikuplja novac za pokretni automobil koji će joj olakšati mnoge stvari.
Lili je iznova i iznova dokazivala doktorima da greše, a uz svoju sestru uz sebe, izgleda nezaustavljivo.
– Ponekad se uznemirim jer ne mogu da uradim neke stvari zato što su mi ruke povijene. Ali volim svoja kolica i volim da se vrtim u krug u njima kao princeza ili da se pretvaram da sam voz. Volim moju sestru jer mi pomaže da uzmem stvari koje ne mogu sama i jer mi pomaže da se igram. Volim i mamu i tatu, jer su prelepi. Kada porastem, želim d abudem doktor! – kaže hrabra Lili.
blic
