Čitateljima se pod nogama otvara bezdan. Onaj u kojem otac govori kako je sin svakim danom bio sve dalji od njega, a pogled mu postaje sve prazniji. Onaj u kojem priznaje da je gledajući drugu djecu kako se igraju, osjećao i tugu i ljubomoru. U kojem otkriva da je silno želio da njegov sin bude poput druge djece. Onaj u kojem opisuje kako mu je sin u jednom trenutku biljka, u drugom divlja zvijer. Onaj u kojem priznaje da se bojao vlastitog djeteta.
Prije dvanaest godina u Zagrebu se rodio jedan dječak. Apgar mu je bio 10/10. Prvi put se nasmijao s dva mjeseca, sjediti je počeo s osam napunjenih mjeseci, prvu riječ sa značenjem izgovorio je s devet. S jedanaest je stajao na nogama. Oko prvog rođendan bivao je sve mirniji. Njegov se tata sjeća da mu je tada bilo malo žao što dječak više nije onaj glasni veseljak. Danas mu je žao jer misli da je već propustio primijetiti prvi znak. Ignorirao je osipe i prištiće koji su trajali duže od standardnog razdoblja čišćenja kože kroz koje prolaze djeca do drugog mjeseca života. Analiza krvi pokazala da je alergičan potencijalno na sve. Zamjera si što mu tada nije palo na pamet da sklonost alergijama upućuje da je metabolizam njegovog sina osjetljiv. Dječak je s četrnaest mjeseci prohodao. Onda je počeo trčati. I samo je trčao. I nije se obazirao. Nije se više smijao. Nije više ništa govorio. Nije gledao više u oči. Niti se više ikome u bilo kojoj situaciji odazivao… i sve je češće vrištao. I sve dulje.
Tako Dalibor Talajić ukratko opisuje prvu godinu i pol dana života svog sina. A zatim se na sljedećih gotovo 200 stranica knjige koju uskoro objavljuje, paragraf po paragraf, ispod nogu čitatelja otvara bezdan. Onaj u kojem otac govori kako je sin svakim danom bio sve dalji od njega, a pogled mu postaje sve prazniji. Onaj u kojem priznaje da je gledajući drugu djecu kako se igraju, osjećao i tugu i ljubomoru. U kojem otkriva da je silno želio da njegov sin bude poput druge djece. Onaj u kojem opisuje kako mu je sin u jednom trenutku biljka, u drugom divlja zvijer. Onaj u kojem se dijete izgubi u vrištanju, u kojem mu se pogled isprazni, kada se baca po podu ne mareći hoće li se ozlijediti… Onaj u kojem priznaje da se bojao vlastitog djeteta.
“Njegovih reakcija, njegove nepredvidljivosti, nezainteresiranosti. Jer ništa nisam mogao predvidjeti. Nije bilo nikakvog putokaza”, kaže Dalibor, priznajući da ga je u početku problem paralizirao. Prestravio. Jer taj poremećaj uništava obitelji, uništava normalnost. Mijenja sve. ”Meni je ta situacija potpuno razorila životnu koncepciju. To suočenje s vlastitom nemoći. To je roditeljstvo koje nitko ne želi, jer autizam je nezamisliv pakao. Ništa ne funkcionira, ne postoje putovi, ne postoje formule, ne zna se ishod, nema recepta. Istodobno, morate poput vrača tjerati zle duhove jer nema službenog uzroka, nema biološkog znaka, nema virusa, bakterije, infekcije, nema ničega, ničeg opipljivog što bi ugrožavalo razvoj moga sina.”
MISLILA SAM DA RAZUMIJEM ŠTO NOSI TA DIJAGNOZA
Knjiga je naslovljena Most ponad burne rijeke… ili o velikoj borbi jednog malog tatinog borca. Ispričao je sve, skinuo se do kraja, vodeći čitatelja kroz autobiografsko putovanje izuzetno vještim stilom. Dalibor, akademskim zvanjem profesor klarineta, pozivom crtač stripova koji radi za Marvel, talentiran je pripovjedač, punokrvni storyteller.
Intervju za “Telegram” smo dogovorili prije nego što sam pročitala isprint knjige u izdanju Beletre koja je ovih dana otišla u tisak, a u knjižarama je sredinom travnja. Nakon što sam pročitala Most ponad burne rijeke poželjela sam otkazati intervju.
Naime, mislila sam da sam dovoljno informirana, da znam kako izgleda autizam – ta, čitala sam članke, gledala dokumentarce, televizijske emisije; pratila sam i Daliborove statuse na Facebooku u kojima već dugo opisuje svakodnevnu borbu. Mislila sam da razumijem što nosi ta dijagnoza. Ma ništa ja nisam razumjela! Što znači imati dijete koje uči riječ po riječ, pojam po pojam, radnju po radnju. I to tek nakon upornog ponavljanja. Što znači podizati dijete koje je inertno i nema potrebu za komunikacijom. Kroz što sve mora proći otac koji odluči da će, ako dijete ne može naučiti njegov jezik, on naučiti njegov. Kad sam se susrela s Daliborom imala sam potrebu reći: Oprosti, nisam znala. Stvarno nisam znala.
‘MOJE JE IME DALIBOR. JA SAM OTAC. MOJ SIN IMA PROBLEM’
“Ovo je priča o meni. Ocu, o svome glavinjanju kroz probleme moga sina, o nijekanju očitoga, o panici, učenju, o duhovnoj potrazi, do čega sam sve uspio doći, ne bih li mu bio što bolji otac, otac dostojan njega, kad mi već nije dozvoljeno biti otac kakvog sam se želio igrati dok sam čekao sinovo rođenje”, piše Dalibor. Knjigu otvara rečenicom koju je bezbroj puta u posljednjih deset godina izgovarao u vrtićima i u školi, pred liječnicima, roditeljima, stručnim službama, raznim komisijama, u čekaonicama ordinacija logopeda i pedijatara, laboratorija i ambulanti, na grupnim terapijama, u rehabilitacijskim centrima. “Moje je ime Dalibor. Ja sam otac. Moj sin ima problem.”
“To je problem s kojim se djeca ne bi trebala nositi. Nije fer prema njima. Nije fer ni prema roditeljima, jer ni mi se ne znamo nositi s tim problemom. Ne znajući, često radimo i dodatnu štetu.” Upravo u tome, u deficitu informacija i ne postojanju solidnog sustava koji će pomoći roditeljima i djeci, leži Daliborov motiv objavljivanja knjige. Kada se roditelji suoče s dijagnozom poremećaja iz autističnog spektra (PAS) naići će na stručnjake, ali oni su samo sjajni pojedinci. Ne postoji organizirana mreža na koju se možete osloniti, kaže Dalibor. “Knjiga je pokušaj da dam što više informacija od sebe, ne bi li mi se pokoja nova vratila.”
JEZIVI SAVJETI O TOME DA SAMO NASTAVI SA SVOJIM ŽIVOTOM
U knjizi je protagonistima, sinu, i kasnije, njegovoj sestri, dao pseudonime budući da nisu konzultirani žele li da priča o njima bude javna. Jednog će dana sami o tome odlučiti. Sinu je u knjizi dao ime Radames, po glavnom muškom liku u Aidi, jednoj od velikih uloga njegove majke, slavne operne dive Ljiljane Molnar Talajić. Radames iz Verdijeve opere htio je postati vojskovođa. Radames iz knjige i njegov otac kreću u jednu od najvećih bitaka.
Na početku, u razdoblju kada je dijagnoza dobivala svoje ime, Dalibor se konzultirao s raznim stručnjacima. I nakon nekoliko godina zgrožen je savjetima nekih psihologa koji su mu savjetovali: vi imate svoj život, razmišljate što ćete sa svojim djetetom. Bilo mu je strašno slušati savjete kako ‘i mi, roditelji, imamo svoje živote i kako polako moramo razmišljati u koju ustanovu smjestiti svoje dijete jer uvijek će biti tako’.
“Ljudi, što vam je? To je moje dijete! Zar da ga vratim, jer nije ispravno?!”, odgovarao bi Dalibor. “Kolike sam samo ljude u dubini duše prokleo zbog takvih riječi? Kolike nisam ni pogledao, a kamo li pozdravio na odlasku iz njihovih ureda?” Ignorirajući s prezirom takve stručnjake čiji su savjeti u konačnici značili da bi njegovo dijete postao samo sedirani stanovnik neke ustanove i još jedna recka u statistici, Dalibor je okupio armiju drugih. Svakome od njih poimence i pažljivo u knjizi zahvaljuje na pomoći.
TRENUTAK KAD SE SUOČIO S PROBLEMOM I KAD SE SVE RASPALO
Rano je uočio da sin ne razvija govor, da teže komunicira i počeo lutati od ustanove do ustanove tražeći mišljenje. Kada je Radames imao 18 mjeseci pedijatrica ga je pitala koliko riječi upotrebljava. Nijednu, odgovorio je. U to vrijeme stvari nisu išle na bolje, šetnje s djetetom su postale sve napornije, on je bio u svom svijetu, iz kojeg se nije dao. “Samo je bezglavo trčao, uvijek vrlo blizu nekom zidu, promatrajući kako mu promiče tik uz oči. Ako bih ga držao za ruku, onda bi se otimao, uz vrištanje i neugodno kreveljenje. Sam sam sebi govorio kako je stvar u tome da je još mali i malo živ. Da će se to sve promijeniti kad progovori.”
U početku se nadao da će s terapijama već nekako proći, da će se brzo probuditi. Kada je prvi put čuo dijagnozu senzorno-motorna disfazija, pomislio je “nije strašno, riješit ćemo to, malo se oznojiti, odraditi terapije, ali riješit ćemo. Bit će dobro”. “Glavno da nije autizam, jer ta riječ upućuje na konačnosti. Poput kletve. I nema talismana, nema formule, nema djelovanja koje će rastvoriti taj okov u kojem je zarobljeno dijete tek tom riječju… autizam.”
U razdoblju kada se suočio s problemom, umrla mu je majka. Raspao mu se brak, ostao je bez psa, život mu se potpuno urušio, istodobno je bio sve svjesniji koliko su čvrsti okovi kaveza u kojem je zatočen njegov sin. “Sve ono što sam do tog trenutka bio, nestalo je. Autopilot, koji je dotada upravljao mojim životom, ničemu više nije služio. Bio sam sam. Bio sam odrastao. Bio sam otac djetetu koje ima ozbiljan problem s kojim se nisam znao nositi.” Smrt majke je onaj trenutak, kaže Dalibor, kada prvi put osjećamo strah od propuštenog. No taj je strah koristan, misli, jer nas nuka da se okrenemo svom roditeljstvu.
‘NAUČIO SAM IGNORIRATI POGLEDE, ALI ME I DALJE BOLJELO’
Govorili su mu tada da pretjeruje, da je paničar, da se pravi važan, da su muška djeca lijena, da se malo kasnije probude. Dalibor upozorava: gledajte u oči svom djetetu, prepoznat ćete. Ne slušajte druge, nego onaj grč u želucu koji će vam reći da je možda nešto krivo. “Zadatak roditelja je da bude budan. Da doista vidi što se zbiva u djetetovim očima, a ne da se uvjerava da vidimo ono što želi vidjeti. Upravo sam tu roditeljsku grešku ja ponavljao. Sve sam simptome znao, ali meni je bilo draže mišljenje da pretjerujem u brizi.” No konačno mu je postalo jasno da je pred njim dug put, da je cilj u magli, ako ga uopće ima. I da je on – otac – umoran na niti prvom koraku toga puta.
Problem je što u rehabilitaciji nema jasnog putokaza. Radames, kao i sva djeca sličnih dijagnoza, nije imao luksuz čekanja. Njegov je otac krenuo u rat s nevidljivim i potpuno nepredvidljivim neprijateljem. Vrijeme je radilo protiv njega, jer laički rečeno, ako sinapse nemaju podražaja, one se neće ni razviti. “U dobi od treće do pete godine on nije znao da se treba prepasti ako viknem na njega, nije znao kad je nešto smiješno.” Strašan protivnik neće biti samo vremenski limit i djetetovo stanje, nego i okolina.
Morao je naučiti ignorirati prijeke poglede, ljude koje ga zaobilaze dok uči dijete silaziti niz stepenice, one koji okreću glavu, one koji mu, dok mu je dijete u potpunom tantrumu, govore da ga je samo razmazio. “Naučio sam ignorirati poglede i reakcije drugih. Ali me je to i dalje boljelo. Nisam htio ovakav život, ni meni ni mome sinu.”
ŠTO JE DJEČAK BIO STARIJI, TO JE ZAOSTATAK BIO OČITIJI
Upoznao je i skup institucija i ustanova koje se arogantno nazivaju apstraktnim pojmom sustav, ali često ne pomažu nego još i podmeću nogu. Ponekad bi sve organizirao i posložio, a onda bi jedna administrativna odluka komisije u vrtiću srušila cijelu konstrukciju i zatvorila im svojim urudžbiranim rješenjem vrata svih gradskih vrtića.
U jednom takvom trenutku profesorica Ana Dembitz, ili kako je u knjizi naziva teta Ana, ispričala mu je anegdotu. “Bio tako jedan čovjek i imao sina. Nakanio ga je naučiti plivati. Vježbao on s njim tako, i odvažio se pustiti ga samog u duboku vodu. ‘Hajde, Vahide, vikao je, grabi rukom, lijevom, desnom, hajde… E, jebiga, moj Vahide’. Tako je i tebi. Sve si napravio, poduzeo, sve organizirao, ali okolnosti su htjele drugačije. Jebiga… “
Jebiga. Toliko je puta morao to izgovoriti, a onda krenuti ispočetka. Bilo je sitnih pobjeda, novih riječi koje je Radames usvojio, nešto nade, ali što je bio stariji, to je zaostatak za njegovom generacijom bio očitiji. Na tom je putu Dalibor plakao, molio, padao u paralizirajuće depresije, dizao se, pa opet padao. Opisuje trenutke u kojima je u svemu vidio samo besmisao. “I tada sam se prepao, jer vjere u sebe nisam imao. A polako više ni u sina.”
‘IZVOR MOJIH FRUSTRACIJA NIJE ON, NEGO MOJA OČEKIVANJA’
Onda se opet podigao. Okupio je vojsku stručnjaka, konzultirao se, plaćao terapije, učio kako da se nosi s problemom, ali i sa samim sobom. “Slutio sam u čemu sam griješio. Dijete ima objektivan problem. Ali, izvor mojih frustracija nije on. To su moja očekivanja od njega. Počeo sam ga upoznavati.” Osvještavao je svoje komplekse i inhibicije u procesu potpune dekonstrukcije i rekonstrukcije ličnosti. “Kad sam shvatio da ne mogu ništa, onda sam krenuo razgovarati. Na psihoterapiji sam naučio da teret mora biti toliki da te zdrobi. Jer dok god možeš vući, nećeš ništa u životu mijenjati. Prijatelji me sada pitaju kako mi je. Kažem, ‘isto kao prije, ali sad je OK’.”
Iz svog je privatnog arsenala izvlačio sve što mu je ikada bilo bitno, sve superheroje, Supermana i Conana, jer znao je da biti junak nije stvar moći koje heroj posjeduje, nego karaktera. “Oduvijek su me zanimale priče koje analiziraju odnos oca i sina. Kao mladić sam pamtio sve te priče i teme koje sam samo čekao predati dalje. Kao adolescent sam skupljao stvari koje ću jednog dana predati svom sinu, vrebao sam trenutak kad ću tu štafetu moći predati. A sada je dajem također na neki način, samo ne način na koji sam maštao.”
Izvlačio je Elvisa Presleya, bajke Walta Disneyja, glas Đimija Stanića i Evanđelje. Bio je tata, glumac, svirač, baletan, kamerman, terapeut. U toj je borbi morao ponovno obnoviti znanje iz kung fua koji doslovce znači težak rad, težak put. Sve što je kao dječak upijao od Brucea Leeja sada je koristio poput mantre. “Budi poput vode. Voda može teći, kapati, može pomalo puzati, a može i razvijati sve pred sobom. Reagiraj poput vode: ne opiri se, prilagodi se i napreduj dalje”, ponavljao je riječi majstora. “Jedino ograničenje koje si čovjek smije dozvoliti jest da ne smije imati nikakva ograničenja.”
‘IŠČUPAJ SI SRCE, BACI NA POD, ZGAZI GA I ONDA RADI’
Dalibor se ne usuđuje pomisliti da je jamac ičega, ni Radamesova oporavka. “Ali mogao sam garantirati jedno: činio sam, činim i činit ću sve što jest i nije u mojoj moći da ga spasim.” To što čini da ga spasi nije set kratkotrajnih terapija, nego svakodnevni višesatni rad s neizvjesnim ishodom. Svaki dan vježbaju puno sati, a rezultati će se vidjeti za par godina. Terapija kojom spašava svoje dijete znači da prema njemu mora biti strog i da mu umjesto igre mora nametati željeznu disciplinu. Postao je koterapeut svom sinu s kojim radi po metodi ABA. U Hrvatskoj za djecu sa sličnim poremećajima ne postoji adekvatna terapija, ali postoji u Beogradu. Tek odnedavno u Zagrebu se po tom pitanju stvari mijenjaju. Ali kad je njegovom sinu najpotrebnije bilo, ABA terapije nije bilo u Hrvatskoj.
ABA terapija je vrlo disciplinirana metoda, u početku gotovo vojnički dril, napor za dijete i još veći za roditelja, no daje rezultate. ABA metoda shvaća da dijete s tim poremećajem ne zna ništa i komunicira ništa te nameće logičku strukturu, verbalne procese. Profesorica Daniela Helc, koja vodi beogradski institut, tvrdi da uspijevaju roditelji, ali dodaje Dalibor, samo oni koji su fašisti. “Danju radite – noću plačite”, savjetuje roditelje profesorica Helc. “Kako to izgleda? Iščupaj si srce, baci na pod, zgazi ga i onda radi. To je roditeljstvo koje sam dobio, svakako ne ono koje sam sanjao”, provodi me kroz metodu po kojoj svakog dana mora skršiti otpor svog djeteta. Da bi ga spasio, naučio, rehabilitirao. Pokušava mi objasniti zašto je to toliko teško: “Zamislite da vaše dijete plače, zamislite kad dijete koje ne razumije ništa plače i moli očima da ga samo pustite na miru. A vi ne smijete odustati.”
RAD NA VJEŠTINAMA KOJE DJETETU NEDOSTAJU
U tom programu rehabilitacije kažu da će biti bolje, ali ne preciziraju koliko i kada. To nitko ne zna. Ali nije ni bitno. Bitno je da bude bolje od trenutnog stanja. Treba pobrojati sve vještine koje djetetu nedostaju u tome ga podučavati. Profesorica Helc, logoped i neuropsiholog, brutalna je u pristupu prema roditeljima. Na upoznavanju ih suočava: “Vi volite svoje dijete. OK. A kada vi umrete? Tko će ih onda voljeti?” Upozorava roditelje da moraju raditi dan za dan, a rezultati će se vidjeti samo ako ustraju.
Roditelji, primijetio je Dalibor, dođu po pomoć, ali onda, sasvim razumljivo, umanjuju razloge svog dolaska govoreći ‘pa dobro, pa ipak ide u školu’ ili ‘pa sad je sladak…’ “Profesorica Helc tada traži od roditelja da zamisle kako će slatko petogodišnje dijete izgledati kad postane odrasla i fizički snažna osoba koja neće razumjeti da nekoga može ozlijediti.”
Dalibor radi, ali ne dopušta sebi nagradu. Nikad nije zadovoljan, jer sve male znakove koji pokazuju napredak doživljava kao zamku. Ne da sam sebi da se opusti, da se samozavarava. Njegov je cilj odgojiti potpuno svjesno biće, a on svaki detalj života mora učiti. Od buđenja do odlaska na spavanje dan mora biti strukturiran, jer čim takvo dijete pustite ono se vraća besmislenim radnjama. “Biti grub prema svom djetetu, ne pokazivati osjećaje kad mu je teško? To je kazna, Božja kazna! Pred vama je dijete koje plače i traži milost dok ga doslovce mučim zahtijevajući od njega tek da mirno sjedi za stolom dok jede. Ne mogu zamjeriti roditeljima kada odustanu, ali ja sebi to nisam mogao dopustiti.”
DOK GA JE TJERAO NA ROMOBIL, IZGLEDAO JE POPUT ZLOSTAVLJAČA
“U očima drugih sam vjerojatno luđak, ali ionako sam već svašta čuo o sebi. Nisam sebi dao da se opustim, iako svaki mali osmijeh koji dobijem od njega za mene znači razvaljena vrata moćne tvrđave pod opsadom.” Rekli su mu da se od njegovog djeteta ne očekuje da veže cipele. Sada Radames veže uzice. “Žniranci koje veže, taj naš mali uspjeh, znače svaki dan po sat vremena rada. Cijelu godinu.” Bezbroj puta Radames nije uopće razumio što se od njega traži, niti ga je to najmanje zanimalo.
Od njegovog se sina nije očekivalo da naučiti voziti romobil. Dok je dijete nepostojeće motorike trenirao da nauči gurati romobil, izgledao je poput zlostavljača. “Guraj guraj… Čvrsto ruke, vikao sam inzistirajući da gura romobil. Čuto juke, ponavljao je on uplakano. Na uzbrdici, urlikao sam na njega: guraj, guraj! Ljudi su nas gledali, zaobilazili, potiho osuđivali, okretali se u smjeru iz kojeg su došli… Ali ja nemam volje opravdavati se niti objašnjavati. Imam ograničeno vrijeme. Ako želim da nešto napravi moram na njega vikati. I krenuo je, odgurnuo je romobil. U petoj godini.”
U istoj je godini svladao strah od WC školjke. Naučio verbalizirati neke nove situacije, počeo razlikovati djecu poimence, naučio plivati, svladao osnovnu higijenu. Dalibor je u utrci s vremenom, jer se mozak ne razvija zauvijek. “Uzak je vremenski okvir u kojem se može djelovati na popravak stanja. Nadam se da je na putu potpune rehabilitacije.” Prije deset godina prognoza je bila doživotni invaliditet. U ordinacijama su mu govorili da će se pokazati hoće li uopće biti funkcionalan. Danas dječak završava peti razred redovne škole. Radi po prilagođenom programu, ima asistenta, ali veseli se odlasku u školu, ocjene mu puno znače.
NJEGOVA KNJIGA JE PRIČA O VELIČANSTVENOJ LJUBAVI
Rekla sam Daliboru da izbjegavam raditi razgovore s roditeljima djece koji imaju zdravstvenih problema. Prati me neugodan osjećaj da je njihova priča jednokratno iskorištena i dugoročno uprljana. Kada bi mi nekad urednice na televiziji dale zadatak da scenaristički osmislim emisiju u kojoj roditelji dovode djecu i pričaju o svojim iskustvima, jer javnost treba senzibilizirati, ironično bih dodala kako mislim da nas – javnost – prije treba išibati, a ne senzibilizirati. Jer, kako je moguće da nam se dogodi da svako malo roditelji potrebite djece moraju izvoditi svoje malene na Trg svetog Marka moleći u mandatu lijeve Vlade povrat ionako mizerne pomoći, a u mandatu desne Vlade moraju prositi za asistente u nastavi?!
Kako je moguće da kroničnu nesposobnost našeg društva da ustanovimo bilo kakav ozbiljan sustav, kompenziramo humanitarnim akcijama? Koje, pokazuje dokumentarac Roberta Zubera u slučaju male Nore Šitum, opet uspijemo degradirati. I sve to dok javnim prostorom dominira politička vulgarnost. Dalibor se, doduše gorko, nasmijao i citirao Ramba Amadeusa koji je stanje našeg materijalne i duhovne mizerije opisao ovako: “Nacionalizam je tema do 300 eura prihoda mjesečno. Njima se servira ta priča. Kad plaća prijeđe 500 eura, onda počinje razgovor o garderobi i kafićima. Kad prijeđe tisuću, onda je top tema zdrava hrana, ljetovanja i zimovanja, a kad se popne na više od tri tisuće, onda prestaje svako palamuđenje. Ljudi onda pričaju o vremenskoj prognozi i ljubavi.” Ipak, Daliborova je knjiga zapravo priča o veličanstvenoj ljubavi.
Čitajući knjigu zadivit će vas njegova upornost i snaga, ali Dalibor si zamjera puno stvari, pa čak i neke rijetke dane koje nije proveo sa sinom u radu. “U proteklih sto dana, nisam s njim radio dva. Tih dva dana si ne mogu oprostiti. Izgubio sam beskrajno mnogo u početku dok nisam bio prihvaćao tu novu njegovu stvarnost, pa sam ga još više izgubio tražeći stvarnu pomoć, a najviše sam ga prosuo učeći sebe kako da adekvatno razmišljam. Kako da potpuno iznova osmislim sebe koji će se usmjeriti na njega onako kako mu doista treba.”
‘BOJIM SE NJEGOVA ZALJUBLJIVANJA JER ĆE BITI ODBIJAN’
Zamjera si i cijepljenje. “Postoji koincidencija, ali ne znam je li cjepivo krivo ili ne. Hrpa simptoma koje on ima koincidirala je s vremenom tog cijepljenja. No, ne mogu biti slijepi ratnik”, odgovara, vjerojatno procjenjujući da riskira da ga se na samu mogućnost propitivanja sigurnosti cjepiva diskreditira kao zatucanog primitivca. Zato na to pitanje ne odgovara. No, to je najmanji od njegovih strahova. Beznačajan prema onim s kojima se dalje suočava. “Bojim se da ću onemoćati prije nego što se on osamostali. Želim njegovoj mlađoj sestri ostaviti brata, a ne zakonsku obavezu. Bojim se njegovog zaljubljivanja jer će vjerojatno biti odbijan.
Strah me, svega me strah. Strah me i naše sredine, strah me činjenice da ne postoji mreža stručnjaka, postoje pojedinci, ali ne sustav. Strah me svake sekunde vlastitog samozavaravanja. Strah me kad čujem druge koji kažu da su ta djeca drugačija, da je to blagoslov. Odgojen sam u katoličkoj obitelji, ali ne podnosim kad se kaže da je Bog tako htio, da Bog daje križ onome tko ga može nositi. Mislim da su to floskule dizajnirane samo da tješe roditelje. Kad je čovjek suočen s problemima koje ne može sam riješiti, u opasnosti je da postane religiozan. U kontaktu s mnogim roditeljima, koji s djecom imaju slične ili veće probleme, primijetio sam uvijek isti moment.
Svi u jednom trenutku neizostavno dođu i do nadnaravne priče, do interpretacije kako im je to dijete s razlogom dano. Kako ih mora naučiti nečemu bitnome. Kako je s razlogom tako. Kako ima misiju. I malo pomalo, njihov fokus s djeteta pređe na njih same. A dijete? Oni se bave sobom, svojim duhovnim rastom, dubinama svoje duše, razinama svojeg postojanja. Najrazličitiji vjernici u životu se ne snalaze. I suočeni s nevoljom kažu da rastu, bave se sobom, promišljaju, dišu, meditiraju, mole, kleče, pjevaju, poste… Sve to samo da se ne bave problemima koji sami ne mogu riješiti, samo da se utješe. Užasno sam se bojao toga da svoju sudbinu ne prepustim u ruke drugoga.”
‘NIŠTA NE BI BILO MOGUĆE, DA MOJ SIN NIJE IMAO VOLJU’
“Ne želim čuti da će u sljedećem životu biti bolje. U sljedećem životu? Još jednom… U sljedećem životu? Ne znam postoji li sljedeći život, ne poznajem nikoga tko se javio odande. Ne mogu se pouzdati u to da netko Tamo-Gore jako dobro zna što je dobro za svakog od nas u svakom trenutku. Utjeha meni kao roditelju ne može prevagnuti nad potrebom da pomognem djetetu. Jer, kada postanete roditelj više se ne radi o vama.”
Ovako je sam sebi postavio problem: “Ako imate darovito dijete, morate ga gurati; ako imate dijete s posebnim potrebama vi ga morate vući. U čemu je zapravo razlika!?” Reći će da je njegov sin sada avion prema startnoj poziciji s koje su krenuli. Tko ga ne zna, zaključio bi tek da je stranac, jer hrvatski ne govori baš dobro. Ali nema opuštanja; oprezno ponavlja riječi profesorice Helc – gledamo samo jedan dan unaprijed. Ali, postoji u svemu tome jedan bitan faktor. “Ništa od toga ne bi bilo moguće da on nije imao volju. Da on sam nije shvatio da su sve silne terapije zapravo za njegovo dobro. Primjerice, on se opirao odlascima na program u Beograd, počeo bi vrištati kad bismo automobilom ušli u ulicu u kojoj je institut, prestravljen je bio tetom Danijelom. A sada kaže da voli ići u Beograd. Kad sam ga pitao zašto, odgovorio je: Zato što tamo učim pričati.’”
